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Per non incorrere in spiacevoli conseguenze, ricordiamo agli utenti che su questo forum vigono tutte le leggi dello Stato italiano.
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1. Non è permesso pubblicare:
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2. I moderatori hanno il compito di animare e moderare le discussioni e di controllare che nessuno violi il regolamento del forum.
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Se si riportano stralci di libri o articoli, citazioni o aforismi all'interno delle discussioni è sempre bene riportare l'autore.
Non è possibile aprire discussioni contenenti esclusivamente citazioni e aforismi, salvo previa autorizzazione via messaggio privato della moderazione.

Sondaggi

Gli utenti dovrebbero evitare di realizzare discussioni di sondaggio: per realizzare un sondaggio chiedere al moderatore della sezione di aprire un thread apposito. Quando si crea un sondaggio è bene motivare chiaramente i quesiti, in modo che non possano essere scambiate per pure provocazioni o scherzi.

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Quotare un messaggio significa citarlo riportandone una parte. Quotare implica ripetere cose che probabilmente gli altri utenti hanno già letto, va fatto solo quando strettamente necessario. Non è necessario quotare interamente il post precedente al proprio se si intende commentarne solo una frase: è bene mantenere la frase in questione e cancellare il resto.

Come aprire una nuova sezione (forum o sub forum)
Per aprire una nuova sezione o un nuovo forum si deve proporre l'argomento all'amministratore e impegnarsi per farlo crescere.
Per proporre una sezione o un forum è necessario che ci siano almeno due utenti interessati e disposti ad animare e moderare la sezione.
Vedi: Come diventare moderatore?


I MODERATORI e L'AUTO-MODERAZIONE

La base su cui si fonda questo forum è l'auto-moderazione, ogni utente è quindi tenuto a rispettare e fare rispettare il regolamento del forum.
I moderatori sono solo un aiuto in più in caso di bisogno.

Come ci comporta con le violazione ai principi di questo forum e del regolamento?
1. si abbandona la discussione evitando di intervenire.
2. si segnala l'abuso con l'apposito strumento (triangolo con punto esclamativo)
3. la segnalazione appare nella sezione dedicata (visibile pubblicamente)
4. i moderatori leggono la segnalazione, rispondono spiegando come intendono agire e si comportano di conseguenza
5. una volta che il moderatore ha risposto non è possibile ribattere se non tramite messaggio privato.

Nel caso vi sia un utente particolarmente molesto, è possibile non visualizzare i suoi post inserendolo tra i propri utenti indesiderati.

In caso si voglia chiarire una particolare situazione con un utente o un moderatore si comunica con l’interessato tramite messaggio privato, NON attraverso discussioni pubbliche.

In caso di infrazioni al regolamento da parte dei moderatori, è possibile sollevare il problema con il moderatore stesso via messaggio privato. In caso non si giunga a una conclusione civile e si ritenga necessario segnalare il problema, è possibile contattare l'amministratore. (Evoh)
NON è possibile discutere pubblicamente delle dinamiche di moderazione del forum. Le discussioni pubbliche verranno eliminate.

ATTENZIONE:
1 - Lo strumento segnalazioni serve a porre in evidenza gravi infrazioni al regolamento
2 - Un messaggio OT non è considerabile una grave infrazione
3 - Non è concesso utilizzare le segnalazioni per provocare altri utenti, innescare polemiche o flames e infastidire intenzionalmente la moderazione.
4 - Le risposte non sono sindacabili pubblicamente. Se non si è d'accordo è possibile comunicare via mp con il moderatore che ha risposto alla segnalazione. Segnalazioni di segnalazioni o di ammonimenti non riceveranno risposta e saranno cancellate.

Non è possibile segnalare i MP. In caso di gravi attacchi personali effettuati tramite messaggio privato gli utenti possono scrivere direttamente all'amministratore del forum.

Chiunque utilizzi impropriamente lo strumento di segnalazione (come da punto 3) riceverà un primo avvertimento e, nel caso in cui dovesse continuare, potrà ricevere un ban della durata massima di 3 giorni.

Come diventare moderatore?
Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

Il compito dei moderatori è:
- animare le discussioni
- facilitare lo scambio di opinioni tutelando la pluralità dei punti di vista
- accogliere i nuovi arrivati
- far rispettare il regolamento

I moderatori:
- rispettano il regolamento (che vale per i moderatori esattamente come per gli utenti)
- sono liberi di esprimersi nei forum seguendo le stesse linee guida degli utenti (post cordiali, non aggressivi, no flames, no attacchi personali, non mettono in dubbio identità o realtà di un utente, ecc)
- NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum (solo gli utenti possono segnalare)
- possono moderare solo le sezioni loro assegnate



PRINCIPI E LINEE GUIDA DEL MODERATORE

Il caposaldo del regolamento è l'auto-moderazione.
L'intervento dei moderatori deve essere quindi, in ordine di priorità:

- Animare: aprire discussioni, accogliere i nuovi, facilitare lo scambio di opinioni (consentendo a tutti di esprimersi) e aiutare gli utenti a districarsi fra le regole del forum e gli strumenti (fratello maggiore)
- Mantenere la rotta: il moderatore deve far si che le discussioni siano sempre on topic, è lecito chiuderle se si esce fuori tema.
- Moderare: (... e far moderare) i toni
- Mantenere la forma: è importante come si scrive, come si fa un titolo, come si imposta una domanda.

I moderatori di sezione lavorano in squadra e tutte le decisioni devono essere condivise, tutte le discussioni tecniche o inerenti la moderazioni devono avvenire via MP o nella sezione del forum privata e dedicata esclusivamente ai moderatori. Il moderatore non deve mai discuterne pubblicamente.

Il moderatore deve animare e pacificare, quindi non deve essere MAI causare volontariamente problemi e dissidi con gli altri moderatori.
Nel caso in cui un moderatore attacchi pubblicamente un altro moderatore per il suo operato, sarà sospeso per una settimana.
Nel caso in cui un moderatore violi il regolamento e/o agisca contro l'interesse del forum e della moderazione, gli altri moderatori possono segnalarlo nel forum moderatori.
Alla terza segnalazione l'amministrazione risponderà entro 5 giorni alla segnalazione e potrà agire con un richiamo formale, con un ban o con la rimozione dall'incarico.

I moderatori dato l'importante ruolo che ricoprono per la comunità del forum devono essere:
- tolleranti
- disponibili
- leali
- imparziali
- punto di riferimento per gli utenti
- da esempio

Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

I moderatori devono rispettare il regolamento e sono liberi di esprimersi nei forum, ma NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum e devono moderare solo le sezioni loro assegnate.
Solo gli utenti possono segnalare, se un moderatore riscontra violazioni nella sezione di sua competenza non segnala ma agisce.
In caso un moderatore noti situazioni particolari in una sezione di un altro moderatore, deve limitarsi a segnalarla tramite messaggio privato.

Se un moderatore dovesse mancare dal forum per più di un mese senza aver comunicato la sua assenza in precedenza, verrà rimosso dal suo incarico.

Regolamento segnalazioni e ban
La sezione dove saranno postate le segnalazioni sarà leggibile a tutti.
Solo i moderatori potranno scrivere in risposta alla segnalazioni
Alla segnalazione di un utente risponde il moderatore della sezione interessato scrivendo come intende agire e motivando proprie decisioni. (può anche decidere di non fare nulla, ma va scritto!)
Nel caso si decidesse di bannare l'utente, verrà scritto direttamente in risposta alla segnalazione e sarà visibile a tutti.
Non saranno poi concesse repliche in risposta al moderatore. Se ci saranno domande/dubbi/problemi andranno gestiti tramite i mp.

Nel caso che la decisione di bannare l’utente derivi non da una segnalazione ma da un ragionamento fatto con altri moderatori, il moderatore deve notificare il ban con un post nel forum moderatori.
Quando si banna un utente è OBBLIGATORIO segnalare la motivazione.



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Se si desidera cancellare la propria utenza dal forum, è sufficiente inviare un messaggio privato all'amministratore del forum (attualmente Evoh) E una a mail a [email protected] utilizzando la mail d'iscrizione al forum e indicando il proprio nick e la volontà di essere cancellati.
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Sindrome di Poems

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  • Sindrome di Poems

    Dott. Valesi, le scrivo per domandare informazioni relative a questa sindrome.
    Ho girato in qua e la nel web ma è una malattia rara e non ci sono molte spiegazioni.

    Dopo circa due anni e mezzo di ricerche, all'ospedale dove abito, hanno finalmente trovato che il marito di una mia amica, soffre di questa sindrome, per ora hanno detto molto rara e che non hanno cure.
    Gli stanno facendo fare delle punture a base di cortisone, e poi dovrebbero piano piano cambiar la cura, altro non so.

    Questa mia amica mi ha chiesto di cercare qualche cosa in internet, perchè vorrebbe capire a cosa va incontro il marito.
    Da vari mesi accusava e accusa dolori alle gambe, non riesce a star in piedi,
    anche la notte non riesce a dormire.

    Hanno fatto un ricerca in tutto tondo all'ospedale, gli hanno persino tolto la milza, pensando che fosse quello il problema, fatto non so quante analisi, tac, ecc, insomma dopo due anni e mezzo sono arrivati a questa conclusione: sindrome di poems, molto rara, nessuna cura specifica.

    Lei mi può dire qualche cosa di più o indicarmi un sito specifico dove trovare qualche notizia di questa malattia?
    La ringrazio in anticipo

    agnese
    Ultima modifica di anna1401; 06/03/2009, 22:30.

  • #2
    Re: Sindrome di Poems

    anche senza traduzione si capisce abbastanza
    se poi te la cavi con l'inglese, credo tu possa scrivere direttamente a loro
    spero ti sia utile
    Ultima modifica di francyfre; 23/12/2011, 15:29.

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    • #3
      Re: Sindrome di Poems

      Ti ringrazio per la tua gentilezza, quello che è scritto, anche se in inglese si capisce abbastanza bene, ed un unico documento che ho trovato è stato quello che mi ha inviato informagene del gruppo Telethon, solo che loro si interessano di malattie ereditarie genetiche, ma sono stati gentili a spiegarmi cosa è questa sindrome di Poems.

      Non credo che la mia amica non sapesse già cosa fosse, ma forse voleva trovare qualche cosa di approfondito, ma non esiste nulla per ora.
      Ti ringrazio di nuovo, so cosa aspetta negli anni a venire alla mia amica e al marito, mi dispiace.

      grazie ancora
      agnese
      Ultima modifica di anna1401; 07/03/2009, 10:29.

      Commenta


      • #4
        Poems

        si tratta di una sindrome, cioè di una variabile associazione di sintomi riferibili ai più disparati apparati, molto rara e di incerta eziopatogenesi, probabilmente autoimmune, che può interessare i maschi in proporzione doppia rispetto alle femmine, con predilezione della fascia di età intorno ai 50 anni. La parola POEMS è la sigla derivata dalle iniziali in lingua inglese dei principali organi e apparati interessati:
        P per POLINEUROPATIA
        O per ORGANOMEGALIA
        E per ENDOCRINOPATIA o EDEMA
        M per proteine usualmente della classe IgG o IgA catene lamda
        S per SKIN(=pelle in inglese) modificazioni
        nel dettaglio può esprimere tutta una serie di sintomi che trovi tradotti in
        italiano nel sito " ORPHANET-Malattie rare-Farmaci orfani.
        v valesi
        dr. vincenzo valesi sanihelp

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        • #5
          Re: Sindrome di Poems

          Grazie dott. Valesi, per le informazioni che sono anche quelle che ho trovato nel web, non si trova altro, forse o sicuramente è una malattia non ancora molto conosciuta e quindi non si sa come avviene, si sa comunque il decorso, questo si, e la cura sembra alquanto strana, cortisonici e chemioterapici.
          Questa cosa mi fa pensare che sia una strana forma di tumore, mi sbaglio?

          grazie
          agnese
          Ultima modifica di anna1401; 07/03/2009, 10:30.

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          • #6
            Re: Sindrome di Poems

            non è un tumore, è una sindrome, molto rara, alla quale in alcuni casi sono state associate delle forme tumorali. Si tratta comunque di una patologia molto rara.
            v valesi
            Ultima modifica di anna1401; 07/03/2009, 10:31.
            dr. vincenzo valesi sanihelp

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            • #7
              Re: Sindrome di Poems

              Grazie dott.Valesi

              agnese
              Ultima modifica di anna1401; 07/03/2009, 10:31.

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              • #8
                Re: sindrome di poems

                salve a tutti sono un ragazzo di 23 anni
                mia madre da qualche anno ormai soffre della sindrome di poems ma in italia è molto difficile trovare casi del genere....volevo chiedervi se fosse possibile avere maggiori informazioni riguardo a questa malattia rara e inoltre se fosse possibile contattare l'utente agnese1234
                ringrazio in anticipo chiunque voglia rispondere grazie

                Commenta


                • #9
                  Re: Sindrome di Poems

                  Agnese1234, ma ora il mio nuovo nick è giovanna1234 perchè non mi faceva accere al forum il mio vecchio nick.
                  Per questa mia amica di cui parlo nel post precedente mi ero data da fare perchè lei potesse capire cosa fosse questa malattia e il decorso che avrebbe dovuto avere.
                  Purtroppo mi hanno risposto che è una malattia povera, ci sono pochi casi, che non hanno interesse di esaminare.
                  i casi gravi di altre malattie tipi hiv ecc, sono diventati molto frequenti e ci sono molti medicie e ricercatori che si danno da fare.

                  non so come stia tua madre, ma purtroppo posso dirti che non è una malattia facile, prende tutto quanto il corpo, il decorso del marito della mia amica non è stato lungo,non è morto per questa malattia, anche se questa è la strada, ma ha avuto una broncopolminte in seguito a questa malattia.

                  mi spiace, ma fatti coraggio, ogni giorno escono nuove cure


                  giovanna/agnese1234

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                  • #10
                    Sindrome di Poems - alcune info..

                    Sindrome di POENS: Polineuropatia, organomegalia, endocrinopatia, picco monoclonale e alterazioni cutanee

                    Sinonimi :
                    Takatsuki
                    Sindrome di Mieloma osteosclerotico
                    Crow-Fukase
                    Sindrome di Polineuropatia - endocrinopatia - discrasia delle cellule plasmatiche (PEP)

                    Prevalenza delle malattie rare: 1-9 / 1 000 000

                    Trasmissione: Sconosciuto

                    Età di esordio: Età adulta
                    Ultima modifica di francyfre; 23/12/2011, 15:29.
                    sito sanihelp

                    Commenta


                    • #11
                      La Sindrome di Poems - info..

                      La sindrome POEMS è una rara malattia multisistemica che si manifesta in corso di malattia plasmacellulare, in genere gammopatia monoclonale di classe IgA o IgG lambda.

                      Le gamma delle manifestazioni cliniche è ampia comprendendo sia una neuropatia sensitivo-motoria, distale e progressiva, sia epato e spleno-megalia, sia alterazioni endocrine quali iper/ipotiroidismo, intolleranza glucidica, iper/ipotestosteronismo, sia alterazioni cutanee quali strie biancastre a livello del letto unguale, angiomi, colorito brunastro.

                      Frequenti sono inoltre gli edemi periferici. La POEMS è stata associata ad un aumento dei valori circolanti di un fattore di crescita, il VEGF (Fattore di crescita Vascolare Endoteliale).

                      continua..l
                      sito sanihelp

                      Commenta


                      • #12
                        La Sindrome di Poems - info..

                        La sindrome POEMS è una rara malattia multisistemica che si manifesta in corso di malattia plasmacellulare, in genere gammopatia monoclonale di classe IgA o IgG lambda.

                        Le gamma delle manifestazioni cliniche è ampia comprendendo sia una neuropatia sensitivo-motoria, distale e progressiva, sia epato e spleno-megalia, sia alterazioni endocrine quali iper/ipotiroidismo, intolleranza glucidica, iper/ipotestosteronismo, sia alterazioni cutanee quali strie biancastre a livello del letto unguale, angiomi, colorito brunastro.

                        Frequenti sono inoltre gli edemi periferici. La POEMS è stata associata ad un aumento dei valori circolanti di un fattore di crescita, il VEGF (Fattore di crescita Vascolare Endoteliale).

                        continua..
                        sito sanihelp

                        Commenta


                        • #13
                          Il VEGF ha diverse proprietà fra cui l’aumento della permeabilità capillare, l’alterazione dei fattori della coagulazione e quasi tutte le caratteristiche cliniche della POEMS possono essere ricondotte ad un aumento della concentrazione di VEGF.

                          Oggetto di studio da parte di questo Laboratorio è il meccanismo patogenetico che sottende alla polineuropatia caratteristica della malattia.
                          Si è dimostrato che in corso di POEMS vi è una correlazione inversa tra due fattori angiogenici, VEGF ed Eritropoietina (EPO) e che il VEGF può essere utilizzato come marker di malattia, indicatore prognostico e di risposta alla terapia.

                          Si è altresì dimostrato che a livello dei nervi di Pazienti affetti da POEMS, tramite studio di biopsie di nervo surale, vi è un’alterazione dei vasi ed una più marcata presenza di VEGF.
                          Ultima modifica di francyfre; 23/12/2011, 15:29.
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                          • #14
                            POENS - descrizione

                            Epidemiologia:
                            Nella letteratura medico-scientifica sono state descritte alcune centinaia di casi.

                            Descrizione:

                            La sindrome di POEMS (polineuropatia, organomegalia, endocrinopatia, proteina M, alterazioni cutanee) è una rara malattia caratterizzata da una serie di anomalie a carico di svariati organi secondarie ad un disordine della proliferazione delle plasmacellule.

                            Tipica è la comparsa di una polineuropatia demielinizzante, simmetrica e bilaterale, coinvolgente sia le fibre nervose motorie che quelle sensitive.
                            Circa il 50% degli individui può giungere all'incapacità motoria.
                            Una biopsia del nervo surale evidenzia una demielinizzazione delle fibre nervose con perdita assonale.

                            Frequente è l’ingrossamento di linfonodi, del fegato e della milza.
                            Fra le alterazioni endocrinologiche classici sono l'ipotiroidismo e l'insufficienza surrenalica.
                            In corso di sindrome di POEMS si evidenzia un incremento della concentrazione nel sangue di proteine anomale, prodotte dall'abnorme proliferazione delle plasmacellule.

                            continua..
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                            • #15
                              Tipiche sono infine le alterazioni cutanee con iperpigmentazione, ispessimento cutaneo ed iperidrosi.
                              La sindrome si associa ad un disordine della proliferazione delle plasmacellule come il mieloma multiplo, la Gammopatia di significato incerto (MGUS) e la Macroglobulinemia di Waldestrom.

                              E' stato ipotizzato che queste cellule producano eccessive quantità di IL-1 beta, IL-6, TNF-alfa e VEGF, con incremento della permeabilità dei piccoli vasi capillari e deposizione a carico dei tessuti bersaglio di frazioni proteiche anticorpali.
                              La malattia non è ereditariamente trasmessa.
                              Ultima modifica di francyfre; 23/12/2011, 15:29.
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