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Regolamento

I PRINCIPI

Il forum di Sanihelp.it è un punto di incontro e confronto, un forum libero, privo di ogni censura preventiva. Questo forum è una comunità di aiuto e supporto reciproco in cui ognuno contribuisce cercando di essere d'aiuto e portando il proprio punto di vista riguardo i diversi temi trattati.

Nel forum ciascuno è libero di esprimere la sua opinione, mantenendo però un atteggiamento di educato rispetto nei confronti delle idee diverse. Il forum è uno spazio civile e gradevole: gli utenti non devono essere intolleranti e aggressivi, ma propositivi e disponibili, moderando il proprio linguaggio e consentendo così di ridurre al minimo l'attività di moderazione.

Lo staff di Sanihelp.it si riserva il diritto di eliminare l'iscrizione al forum, di cancellare discussioni e messaggi senza alcun preavviso.


GLI UTENTI
Gli utenti sono suddivisi in quattro categorie.

- Amministratore:
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- Moderatore:
è un utente che ha il compito di agevolare la vita all'interno del forum, è un punto di riferimento e un valido aiuto per tutti gli utenti.
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un utente bannato può accedere al forum ma non parteciparvi. Si è bannati se non si rispetta il regolamento, il ban può essere imposto per un periodo di tempo limitato o per sempre. Nei casi più gravi può essere bannato anche l'indirizzo IP.

Utenti e reputazione
Ogni 365 giorni di permanenza sul forum si guadagnano 10 punti.
Ogni 10.000 messaggi e 1.000 punti reputazione si guadagna un punto di potenza nell'assegnazione della reputazione ad altri utenti.
Un utente per poter assegnare reputazione deve avere almeno 15 punti e aver scritto 30 messaggi.
In 24 ore si possono assegnare solo 20 punti.
Prima di poter assegnare la reputazione allo stesso utente è necessario assegnarla a 15 utenti differenti.
Reputazione e i commenti non sono anonimi

NICKNAME e FIRMA
Dato l'alto numero di utenti iscritti al forum, tutti i nomi più comuni sono già presenti.
Consigliamo di scegliere un nome particolare che contenga dei numeri e che non contenga trattini, simboli o caratteri speciali.
Per tutelare la privacy personale suggeriamo inoltre di non utilizzare nome e cognome completi all'interno del nickname.

Il nickname e la firma non devono contenere testi offensivi o provocatori, non è inoltre possibile utilizzare come nickname un nome attribuibile a una professione medica se non si è un professionista collaboratore della redazione di Sanihelp.it (es: psicologo, dottore, urologo).
Se si desidera cambiare il nickname è possibile farlo inviando un messaggio privato all'amministrazione (Evoh).

La frase è modificabile autonomamente dal pannello di controllo personale.
Nel caso in cui venga inserito un contenuto non idoneo i moderatori provvederanno ad avvisare l'utente con un messaggio personale.
Se dopo la richiesta di modifica la frase resta invariata, i moderatori sono autorizzati a cancellarla.
Se si dovessero inserire nuovamente contenuti offensivi nella frase, verrà assegnato un ban di almeno 3 giorni.


LEGGI DELLO STATO E INTERNET

Per non incorrere in spiacevoli conseguenze, ricordiamo agli utenti che su questo forum vigono tutte le leggi dello Stato italiano.
Ogni utente è responsabile dei contenuti che pubblica e tutti, utenti, moderatori e amministratori, possono rivolgersi alla Polizia per far rispettare la legge o per tutelarsi.
Tafferugli verbali, consigli e provocazioni non sono considerati reati, i reati sono cose ben più gravi che la coscienza di ciascuno riesce facilmente a identificare.
Vi ricordiamo inoltre che, come cita la locuzione latina: Verba volant, scripta manent.


REGOLE GENERALI

1. Non è permesso pubblicare:
- indirizzi email
- numeri telefonici
- il contenuto di email private e messaggi privati (MP) anche se si è in possesso dell'autorizzazione del mittente
- pubblicare messaggi pubblicitari o link

2. I moderatori hanno il compito di animare e moderare le discussioni e di controllare che nessuno violi il regolamento del forum.
I moderatori potranno ammonire, avvertire, bannare gli utenti che non rispetteranno il regolamento ed editare, spostare, chiudere e cancellare una discussione o un post.

3. Chiunque abbia un comportamento in contrasto con il regolamento del forum potrà veder cancellati i propri interventi ed essere bannato da esso, fino all'esclusione permanente nei casi più gravi. L'esclusione permanente è da intendersi estesa anche a eventuali alias.

4. Gli argomenti dei post inseriti in una discussione devono essere inerenti al tema deciso dall'autore delle discussione. I moderatori possono cancellare o spostare in un altro forum gli interventi che saranno giudicati fuori tema (OT).

5. Un utente che si ritenga ingiustamente sanzionato ha facoltà di chiedere chiarimenti via messaggio privato o email. Nel caso questo non avvenga e vengano creati post e discussioni polemiche, saranno cancellate.

6. Il moderatore NON cancella o corregge discussioni o post su richiesta.

7. Saranno bannati gli utenti promotori di pedofilia e violenza e chiunque faccia apologia di reato. Varrà bannato inoltre chi diffonde dati e informazioni strettamente personali di un'altro utente senza il suo consenso.

8. Sono da escludere gli avatar che rientrino nelle limitazioni del regolamento e con esplicite immagini pornografiche o di anatomia intima.

9. L'autore del post è pienamente responsabile per i contenuti riportati: diffamazioni o violazioni di copyright.

10. Non è possibile per gli utenti effettuare pubblicità all’interno del forum. I post contenenti messaggi pubblicitari verranno cancellati e segnalati come Spam.

11. L'autore di ogni post ha la possibilità di editarlo entro 10 minuti dall'invio. Verificate attentamente i vostri messaggi; passato il termine non sono più modificabili, questo al fine di garantire una coerenza con lo sviluppo degli argomenti.

12. Prima di aprire una discussione in un forum è bene assicurarsi che l'argomento non sia trattato in altre discussioni attualmente attive. Nel caso siano aperte discussioni doppie i moderatori possono decidere di chiuderle e indirizzare gli utenti a quelle già esistenti.

13. Il forum non è una chat, quindi gli utenti non devono intraprendere lunghi botta e risposta con un altro utente, soprattutto se si tratta di questioni personali. Per le conversazioni private devono essere usati i mp o, nel caso di chiacchiere di gruppo, l’apposita sezione “4 chiacchiere”.


COME SCRIVERE SUL FORUM

Il titolo
Il titolo della discussione contiene il tema del messaggio. Deve essere sintetico ma non generico e soprattutto deve essere scritto in italiano corretto, senza abbreviazioni, lettere ripetute o maiuscole dove non necessarie.
Sono da evitare titoli come “Richiesta d’aiuto” o “Problema”.

esempio Titolo:
Cerco ortopedico - piede rotto (giusto)
AAAAAAAAAAAAIIIIIIII IIIUUUUUUUUUUUTTo! (sbagliato)

L'autore del primo post della discussione da l'indirizzo tematico della discussione.
Più il titolo sarà pertinente più la discussione sarà letta da tutti gli utenti del forum.
I moderatori potranno a loro discrezione modificare i titoli ritenuti non idonei.

Il contenuto delle discussioni
Aprire una nuova discussione significa voler condividere con gli altri utenti un problema di salute, chiedere un consiglio o confrontarsi su di un'idea o un'argomento.
Se un utente apre un thread solo per propagandare un'idea, sarà invitato al confronto. Se dopo un primo invito il post non sarà aperto anche alle opinioni degli altri utenti, i moderatori chiuderanno la discussione.

Il contenuto dei post

Gli utenti sono invitati a non scrivere in maiuscolo dove non necessario, poiché il maiuscolo indica che si sta urlando.
All'interno dei messaggi possono essere inserite le Emoticons. Il loro impiego nei topic è affidato al buon senso degli utenti, è consigliabile tuttavia non eccedere nel loro utilizzo.
Il linguaggio all'interno dei post deve essere cortese e rispettoso delle diverse opinioni degli altri utenti.
Nel caso in cui un post contenga linguaggio non adatto alla sezione in cui è contenuto o abbia un contenuto volutamente provocatorio, (atto a far degenerare la discussione o far arrabbiare un utente) i moderatori provvederanno a modificarlo e avvertire l'utente.
Nel caso in cui l'utente persista nel mantenere un linguaggio offensivo o aggressivo dopo il primo avvertimento, riceverà un ban di almeno 3 giorni. Se questo comportamento continuasse anche allo scadere del ban, i moderatori decideranno se bannare nuovamente l'utente in maniera definitiva.
Chi schernisce pubblicamente gli utenti che chiedono aiuto o mette in dubbio la realtà dell'utente e/o della situazione descritta riceverà un'infrazione e in caso avvenga nuovamente un ban fino a 2 giorni.

Citazioni e aforismi
Se si riportano stralci di libri o articoli, citazioni o aforismi all'interno delle discussioni è sempre bene riportare l'autore.
Non è possibile aprire discussioni contenenti esclusivamente citazioni e aforismi, salvo previa autorizzazione via messaggio privato della moderazione.

Sondaggi

Gli utenti dovrebbero evitare di realizzare discussioni di sondaggio: per realizzare un sondaggio chiedere al moderatore della sezione di aprire un thread apposito. Quando si crea un sondaggio è bene motivare chiaramente i quesiti, in modo che non possano essere scambiate per pure provocazioni o scherzi.

Funzione Quote
Quotare un messaggio significa citarlo riportandone una parte. Quotare implica ripetere cose che probabilmente gli altri utenti hanno già letto, va fatto solo quando strettamente necessario. Non è necessario quotare interamente il post precedente al proprio se si intende commentarne solo una frase: è bene mantenere la frase in questione e cancellare il resto.

Come aprire una nuova sezione (forum o sub forum)
Per aprire una nuova sezione o un nuovo forum si deve proporre l'argomento all'amministratore e impegnarsi per farlo crescere.
Per proporre una sezione o un forum è necessario che ci siano almeno due utenti interessati e disposti ad animare e moderare la sezione.
Vedi: Come diventare moderatore?


I MODERATORI e L'AUTO-MODERAZIONE

La base su cui si fonda questo forum è l'auto-moderazione, ogni utente è quindi tenuto a rispettare e fare rispettare il regolamento del forum.
I moderatori sono solo un aiuto in più in caso di bisogno.

Come ci comporta con le violazione ai principi di questo forum e del regolamento?
1. si abbandona la discussione evitando di intervenire.
2. si segnala l'abuso con l'apposito strumento (triangolo con punto esclamativo)
3. la segnalazione appare nella sezione dedicata (visibile pubblicamente)
4. i moderatori leggono la segnalazione, rispondono spiegando come intendono agire e si comportano di conseguenza
5. una volta che il moderatore ha risposto non è possibile ribattere se non tramite messaggio privato.

Nel caso vi sia un utente particolarmente molesto, è possibile non visualizzare i suoi post inserendolo tra i propri utenti indesiderati.

In caso si voglia chiarire una particolare situazione con un utente o un moderatore si comunica con l’interessato tramite messaggio privato, NON attraverso discussioni pubbliche.

In caso di infrazioni al regolamento da parte dei moderatori, è possibile sollevare il problema con il moderatore stesso via messaggio privato. In caso non si giunga a una conclusione civile e si ritenga necessario segnalare il problema, è possibile contattare l'amministratore. (Evoh)
NON è possibile discutere pubblicamente delle dinamiche di moderazione del forum. Le discussioni pubbliche verranno eliminate.

ATTENZIONE:
1 - Lo strumento segnalazioni serve a porre in evidenza gravi infrazioni al regolamento
2 - Un messaggio OT non è considerabile una grave infrazione
3 - Non è concesso utilizzare le segnalazioni per provocare altri utenti, innescare polemiche o flames e infastidire intenzionalmente la moderazione.
4 - Le risposte non sono sindacabili pubblicamente. Se non si è d'accordo è possibile comunicare via mp con il moderatore che ha risposto alla segnalazione. Segnalazioni di segnalazioni o di ammonimenti non riceveranno risposta e saranno cancellate.

Non è possibile segnalare i MP. In caso di gravi attacchi personali effettuati tramite messaggio privato gli utenti possono scrivere direttamente all'amministratore del forum.

Chiunque utilizzi impropriamente lo strumento di segnalazione (come da punto 3) riceverà un primo avvertimento e, nel caso in cui dovesse continuare, potrà ricevere un ban della durata massima di 3 giorni.

Come diventare moderatore?
Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

Il compito dei moderatori è:
- animare le discussioni
- facilitare lo scambio di opinioni tutelando la pluralità dei punti di vista
- accogliere i nuovi arrivati
- far rispettare il regolamento

I moderatori:
- rispettano il regolamento (che vale per i moderatori esattamente come per gli utenti)
- sono liberi di esprimersi nei forum seguendo le stesse linee guida degli utenti (post cordiali, non aggressivi, no flames, no attacchi personali, non mettono in dubbio identità o realtà di un utente, ecc)
- NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum (solo gli utenti possono segnalare)
- possono moderare solo le sezioni loro assegnate



PRINCIPI E LINEE GUIDA DEL MODERATORE

Il caposaldo del regolamento è l'auto-moderazione.
L'intervento dei moderatori deve essere quindi, in ordine di priorità:

- Animare: aprire discussioni, accogliere i nuovi, facilitare lo scambio di opinioni (consentendo a tutti di esprimersi) e aiutare gli utenti a districarsi fra le regole del forum e gli strumenti (fratello maggiore)
- Mantenere la rotta: il moderatore deve far si che le discussioni siano sempre on topic, è lecito chiuderle se si esce fuori tema.
- Moderare: (... e far moderare) i toni
- Mantenere la forma: è importante come si scrive, come si fa un titolo, come si imposta una domanda.

I moderatori di sezione lavorano in squadra e tutte le decisioni devono essere condivise, tutte le discussioni tecniche o inerenti la moderazioni devono avvenire via MP o nella sezione del forum privata e dedicata esclusivamente ai moderatori. Il moderatore non deve mai discuterne pubblicamente.

Il moderatore deve animare e pacificare, quindi non deve essere MAI causare volontariamente problemi e dissidi con gli altri moderatori.
Nel caso in cui un moderatore attacchi pubblicamente un altro moderatore per il suo operato, sarà sospeso per una settimana.
Nel caso in cui un moderatore violi il regolamento e/o agisca contro l'interesse del forum e della moderazione, gli altri moderatori possono segnalarlo nel forum moderatori.
Alla terza segnalazione l'amministrazione risponderà entro 5 giorni alla segnalazione e potrà agire con un richiamo formale, con un ban o con la rimozione dall'incarico.

I moderatori dato l'importante ruolo che ricoprono per la comunità del forum devono essere:
- tolleranti
- disponibili
- leali
- imparziali
- punto di riferimento per gli utenti
- da esempio

Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

I moderatori devono rispettare il regolamento e sono liberi di esprimersi nei forum, ma NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum e devono moderare solo le sezioni loro assegnate.
Solo gli utenti possono segnalare, se un moderatore riscontra violazioni nella sezione di sua competenza non segnala ma agisce.
In caso un moderatore noti situazioni particolari in una sezione di un altro moderatore, deve limitarsi a segnalarla tramite messaggio privato.

Se un moderatore dovesse mancare dal forum per più di un mese senza aver comunicato la sua assenza in precedenza, verrà rimosso dal suo incarico.

Regolamento segnalazioni e ban
La sezione dove saranno postate le segnalazioni sarà leggibile a tutti.
Solo i moderatori potranno scrivere in risposta alla segnalazioni
Alla segnalazione di un utente risponde il moderatore della sezione interessato scrivendo come intende agire e motivando proprie decisioni. (può anche decidere di non fare nulla, ma va scritto!)
Nel caso si decidesse di bannare l'utente, verrà scritto direttamente in risposta alla segnalazione e sarà visibile a tutti.
Non saranno poi concesse repliche in risposta al moderatore. Se ci saranno domande/dubbi/problemi andranno gestiti tramite i mp.

Nel caso che la decisione di bannare l’utente derivi non da una segnalazione ma da un ragionamento fatto con altri moderatori, il moderatore deve notificare il ban con un post nel forum moderatori.
Quando si banna un utente è OBBLIGATORIO segnalare la motivazione.



CANCELLAZIONE
Se si desidera cancellare la propria utenza dal forum, è sufficiente inviare un messaggio privato all'amministratore del forum (attualmente Evoh) E una a mail a [email protected] utilizzando la mail d'iscrizione al forum e indicando il proprio nick e la volontà di essere cancellati.
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Emicrania emiplegica sporadica

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  • #46
    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Danela mi spiace leggere che stai sempre male .....che dirti, quando qualcuno con una patologia come la tua dice che non trova nessuno che riesce a curarlo cosa puoi risponedere ? Ti dico solo di non arrenderti e di non smettere di cercare il medico che può aiutarti a stare meglio. Non posso credere che non ci sia, non lo voglio credere......
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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    • #47
      Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

      La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
      P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
      Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

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      • #48
        Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

        Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
        La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
        P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
        Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

        Purtroppo è la triste realtà delle cefalee, quelle più comuni sono ancora materia di studio e di ricerca e per la tua che è una forma molto meno comune forse ci vorrà più tempo ancora perchè riescano a trovare una cura che migliori la qualità della vita.

        Da ciò che dici immagino quanta fatica tu faccia ogni giorno, quanto la tua vita sia difficile e quanto la pazienza spesso sembri essere finita per lasciare il posto alla disperazione e alla rabbia

        E' difficile in una situazione come la tua avere pazienza .....spero tanto che la ricerca vada avanti veloce e che tutte le persone che come te fanno una vita d'inferno possano finalmente tornare ad una vita normale come sarebbe giusto.

        Ma ora cosa stai prendendo per prevenire gli attacchi ?
        Be the change you want to see in the world.
        (Mahatma Gandhi)

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        • #49
          Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

          per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

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          • #50
            Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

            Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
            per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo




            Hai provato anche la terapia del ganglio sfenopalatino dove ti inseriscono dei tamponcini con anestetico nel naso ? Si usa anche per curare il dolore della grappolo e forse anche nel tuo caso potrebbe essere indicata e darti un pò di sollievo.

            Nel caso nessuno te l'avesse proposta prova a chiedere delucidazioni al tuo neurologo.......
            Be the change you want to see in the world.
            (Mahatma Gandhi)

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            • #51
              Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

              proverò a parlare con il neurologo grazie

              Commenta


              • #52
                Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario.. sono in cura al SanRaffaele da un anno circa, e anche a me sono stati sconsigliati i test in quanto non ci sono altri casi in famiglia, ma praticamente la situazione è più o meno quella da voi descritta, ancor più lo è la qualità della vita. L'ultimo accesso in pc risale a pochi giorni fa, e la mia invalidità ormai è permanente, non se ne va mai, alcuni giorni peggiora, altri va meglio, ma è sempre li ... presente a ricordarmi la mia sofferenza... bensì io rientri al lavoro appena sto meglio, cerchi di vivere le giornate nel migliore dei modi, è una situazione assurda.
                Ho letto i vostri post, e in nessuno ho sentito parlare di cardioaspirina, a me il Dott.Colombo l'ha prescritta appena mi ha visto, a suo dire come prevenzione di eventuali ictus. E' stata prescritta anche a qualcuno di voi?
                Un saluto e un abbraccio, perchè anche se non viconosco comprendo e condivido ogni vostra singola parola.

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                • #53
                  Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                  Originariamente inviato da barby72 Visualizza il messaggio
                  La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario..
                  Ciao Barby e benvenuta a bordo dell'Arca Questa discussione è ( per fortuna ) poco frequentata eppure è forse quella che fà più male leggere ( senza nulla togliere alla sofferenza degli altri tipi di mal di testa ) perchè ci si chiede come sia possibile che delle persone debbano sopportare tutto ciò. ....

                  Siete davvero grandi perchè nonostante tutta la fatica e il dolore combattete ogni giorno la vostra battaglia contro questa maledetta malattia che non risparmia nemmeno i bambini.

                  Chissà come sta la piccola Federica,me lo chiedo spesso perchè il suo babbo non ci ha più dato sue notizie .


                  Un abbraccio e tanta forza a tutti:kiss:
                  Be the change you want to see in the world.
                  (Mahatma Gandhi)

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                  • #54
                    Re: Emicrania emiplegica sporadica

                    Buonasera a tutti voi.Anni di emicranie andavano e tornavano nella mia movimentata vita e a settembre dello scorso anno mi si sono presentati per la prima volta sintomi improbabili da riconoscere se si è profani della materia. La mia filosofia di vita mi induce a credere che nulla accade per caso, evidentemente era il momento giusto per affrontare la "cosa" e quindi sono stata inviata a lavorare in un ambiente medico, ASL,dove ho potuto iniziare ad essere osservata in fase acuta da medici che pian piano mi hanno indotta ad un ricovero per ricerche approfondite e con la promessa di non lasciare nulla di intentato. Logorroica anche per iscritto, pardon, è il mio difetto.Dicevo dunque del ricovero:INI grottaferrata,l'8feb braio u.s. SOSPETTA EMICRANIA EMIPLEGICA SPORADICA! Ok, ora sappiamo cosa ho.MA COSA HO?L'esimia dottoressa della clinica mi dimette dicendomi "Signora, sa, non me la sento conclamare la vera emicrania, i sintomi non corrispondono e lei secondo il nostro parere dovrebbe fare un percorso terapeutico psicologico o psichiatrico, decida lei il migliore"Bene dico io, ho la psichiatra che mi attende e mi segue, e si, mi dice che ne ho bisogno ma non è molto convinta del "sospetto" il colloquio con il neurologo del centro cefalee della clinica mi "tranquillizza" sul da farsi, ma non troppo convinto anche lui... cosa rara insomma! ovviamente mi documento un pò ma poi mi dicono di stare tranquilla e prendere il mio DIAMOX, per ora una al giorno poi due...

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                    • #55
                      Re: Emicrania emiplegica sporadica

                      I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di più. Sicuro andrò, ma intanto chiedo un pò a voi che vedo avete molte più informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli più (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un pò il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
                      Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...

                      Commenta


                      • #56
                        Re: Emicrania emiplegica sporadica

                        Originariamente inviato da SPISTE64 Visualizza il messaggio
                        I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di più. Sicuro andrò, ma intanto chiedo un pò a voi che vedo avete molte più informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli più (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un pò il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
                        Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...
                        Ciao Stefy e benvenuta a bordo dell'Arca una visita da Marconi la farei senz'altro, ne ho sempre sentito parlare molto bene per cui il mio consiglio è di non aspettare e farti visitare da lui quanto prima.

                        Non si deve lasciare mai nulla di intentato e rivolgerti ad uno specialista in una forma di emicrania cosi' particolare è la cosa più giusta che puoi fare .... Prenota la visita poi ci dirai com'è andata e le tue impressioni.....
                        Be the change you want to see in the world.
                        (Mahatma Gandhi)

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                        • #57
                          Re: Emicrania emiplegica sporadica

                          Ciao, ho letto le vostre testimonianze e volevo dirti che vi capisco perché anche io soffro di emicrania emiplegica presumibilmente sporadica ormai dal 2006 anche se la diagnosi e' recentissima. Volevo sapere come state se c'è' qualche farmaco che funziona senza dare effetti collaterali devastanti. Io sono in cura dal Dr. Gallanti del Policlinico di Milano e da sua moglie dott.ssa Cardin che ha scritto una tesi di specializzazione sull'argomento. Ho fatto a luglio gli esami genetici ma non ho ancora gli esiti. Ho avuto un bruttissimo episodio a Giugno per cui sono andata in una specie di coma vigile in cui non potevo muovermi e parlare ma capivo. Prima di allora perdevo la forza a braccio e gamba sinistra e in alcuni casi al lato sinistro del busto. Dopo l'episodio di giugno sono stata meglio ma da venerdì scorso ho attacchi tutte le sere verso le 21. Il tutto parte da un dolore al collo e poi perdo la forza delle gambe e delle braccia e nei casi peggiori del corpo tranne il collo. Venerdì scorso ho perso anche la parola ho avuto scosse tipo epilettiche e sensazione di perdita di conoscenza per cui i miei familiari hanno chiamato l'ambulanza. Il medico non conosceva la patologia ma fortunatamente non mi ha preso per pazza e ha detto che avevano fatto bene a chiamare perché non si sa mai cosa può succedere in questi casi. Mi hanno trovato anche la febbre che ho letto rientra tra i sintomi di questa allucinante malattia. Ieri sera ho avuto l' ennesimo episodio che fortunatamente si risolve nel giro di due o tre ore ma che mi ha lasciato una fortissima debolezza e meno forza a tutto il lato sinistro del corpo. Ho voluto scrivere tutti i miei sintomi perché spero che la mia testimonianza possa servire a qualcuno come a me e' servita la vostra testimonianza per sapere un po' di più di questa rarissima malattia. Vorrei ancora chiedervi se siete mai andate in coma e in quel caso cosa vi hanno fatto. Grazie per le vostre testimonianze. Un abbraccio a tutte voi

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                          • #58
                            Re: Emicrania emiplegica sporadica

                            Ciao Sara e benvenuta a bordo dell'Arca Ti ringrazio per la tua testimonianza che sarà senza dubbio utile a chi si trova a combattere con questo tipo di emicrania abbastanza rara. Proprio per questo fatto ogni testimonianza è preziosa in quanto permette di confrontarsi anche a chi non è affetto da emicrania " comune ".

                            Spero che i medici trovino il modo di alleviare anche le vostre sofferenze e vorrei che quel giorno arrivasse al più presto. Auguro tanta forza a tutti perchè immagino quanto sia faticoso il vostrro cammino e quanto è importante riuscire a non abbattersi e non arrendersi alla malattia.
                            Un forte abbraccio Sara !
                            Be the change you want to see in the world.
                            (Mahatma Gandhi)

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                            • #59
                              Re: Emicrania emiplegica sporadica

                              Ciao Sara, ciao a tutti. Sono in un forum per la prima volta ed è estremamente difficile non piangere. Ho 35 anni e due splendide bambine. Da un anno e mezzo ho cominciato ad avere episodi di svenimento con perdita di coscienza,emiparesi a destra e disfonia. Il primo attacco nel 2012 e passò sotto silenzio. Gli esami cardiaci e neurologici erano e sono ad oggi negativi per ictus ischemico o difetto del setto interatriale. Quest'anno ho avuto il secondo attacco a maggio, ero sul lavoro e sono stat portata al pronto soccorso.Dubbiosa ho inviato i referti rmn e tac al Niguarda, dal Dottor Boccardi. Persona celere, deliziosa ed empatica ha supposto che i miei attacchi potessero essere di natura epilettica o emicranica. Dalle immagini inviate non risulta niente di niente, solo un aumento degli spazi liquorali nell'encefalo. Mi sono decisa a contattare, sempre al Niguarda, il Dottor Ferrante un neurologo specializzato in Cefalee ed emicranie. Lui ha posto diagnosi di PRESUNTA EMICRANIA EMIPLEGICA SPORADICA associata a cefalea tensiva. Mi ha prescritto flunarizina tutte le sere per un mese, laroxil 5 gocce ogni sera prima di coricarmi e almogran al bisogno. Le cefalee sono pressochè sparite, ma gli attacchi emiplegici sono diventati più frequenti. Ad oggi la mia vita è limitata, proprio perchè questi attacchi non sono prevedibili. Ogni volta cado in uno stato di incoscienza vigile, ma perdo forza e motilità al lato destro del corpo. Cerco di non sentirmi una "malata", ma allo stato attuale lo sono e questo cozza con il mio carattere esplosivo e dinamico. E' come se qualcuno ad un certo punto avesse tirato il freno a mano alla mia vita.
                              Mi chiedo e chiedo a voi: guidate nonostante tutto, riuscite a vivere serenamente o comunque c'è sempre un sottofondo di ansia e frustrazione nelle vostre giornate? Col lavoro come fate?
                              Sembra che tra queste pagine io abbia trovato persone che capiscano il mio stato d'animo.
                              Grazie mille.

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                              • #60
                                Re: Emicrania emiplegica sporadica

                                Ciao a tutti.
                                Mi chiamo Cristina . Vi racconto un po' la mia storia, che non è proprio carina . Ho 23 anni e mi è stata diagnostica l emicrania emiplegica sporadica dopo un malore e un ricovero in ospedale di una settima dove non hanno capito niente. Mi mandano a cada che stavo ancora malissimo il secondo giorno finisco di nuovo al pronto soccorso del Umberto primo di Roma dove sono stata presa più per pazza che per una persona che stava veramente male e che non riusciva a muovere una parte del proprio corpo, non ossigenava bene il cervello infatti avevo vertigini, afasia (non riuscivo a parlare) nausea e altre cose.
                                Fortunatamente dopo sono stata vista da un neurologo Dell aeronautica che mi ha diagnostica questa brutta emicraniafhd. Visitando questo sito ho visto che vi sono persone che mi possono capire.
                                Anch'io come farmaci come Topamax, fluxartene, almogram per poco tempo perché non mi faceva effetto ora uso il Maxalt.

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                                Sto operando...
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