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I PRINCIPI

Il forum di Sanihelp.it è un punto di incontro e confronto, un forum libero, privo di ogni censura preventiva. Questo forum è una comunità di aiuto e supporto reciproco in cui ognuno contribuisce cercando di essere d'aiuto e portando il proprio punto di vista riguardo i diversi temi trattati.

Nel forum ciascuno è libero di esprimere la sua opinione, mantenendo però un atteggiamento di educato rispetto nei confronti delle idee diverse. Il forum è uno spazio civile e gradevole: gli utenti non devono essere intolleranti e aggressivi, ma propositivi e disponibili, moderando il proprio linguaggio e consentendo così di ridurre al minimo l'attività di moderazione.

Lo staff di Sanihelp.it si riserva il diritto di eliminare l'iscrizione al forum, di cancellare discussioni e messaggi senza alcun preavviso.


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Utenti e reputazione
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Il nickname e la firma non devono contenere testi offensivi o provocatori, non è inoltre possibile utilizzare come nickname un nome attribuibile a una professione medica se non si è un professionista collaboratore della redazione di Sanihelp.it (es: psicologo, dottore, urologo).
Se si desidera cambiare il nickname è possibile farlo inviando un messaggio privato all'amministrazione (Evoh).

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Nel caso in cui venga inserito un contenuto non idoneo i moderatori provvederanno ad avvisare l'utente con un messaggio personale.
Se dopo la richiesta di modifica la frase resta invariata, i moderatori sono autorizzati a cancellarla.
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LEGGI DELLO STATO E INTERNET

Per non incorrere in spiacevoli conseguenze, ricordiamo agli utenti che su questo forum vigono tutte le leggi dello Stato italiano.
Ogni utente è responsabile dei contenuti che pubblica e tutti, utenti, moderatori e amministratori, possono rivolgersi alla Polizia per far rispettare la legge o per tutelarsi.
Tafferugli verbali, consigli e provocazioni non sono considerati reati, i reati sono cose ben più gravi che la coscienza di ciascuno riesce facilmente a identificare.
Vi ricordiamo inoltre che, come cita la locuzione latina: Verba volant, scripta manent.


REGOLE GENERALI

1. Non è permesso pubblicare:
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- il contenuto di email private e messaggi privati (MP) anche se si è in possesso dell'autorizzazione del mittente
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2. I moderatori hanno il compito di animare e moderare le discussioni e di controllare che nessuno violi il regolamento del forum.
I moderatori potranno ammonire, avvertire, bannare gli utenti che non rispetteranno il regolamento ed editare, spostare, chiudere e cancellare una discussione o un post.

3. Chiunque abbia un comportamento in contrasto con il regolamento del forum potrà veder cancellati i propri interventi ed essere bannato da esso, fino all'esclusione permanente nei casi più gravi. L'esclusione permanente è da intendersi estesa anche a eventuali alias.

4. Gli argomenti dei post inseriti in una discussione devono essere inerenti al tema deciso dall'autore delle discussione. I moderatori possono cancellare o spostare in un altro forum gli interventi che saranno giudicati fuori tema (OT).

5. Un utente che si ritenga ingiustamente sanzionato ha facoltà di chiedere chiarimenti via messaggio privato o email. Nel caso questo non avvenga e vengano creati post e discussioni polemiche, saranno cancellate.

6. Il moderatore NON cancella o corregge discussioni o post su richiesta.

7. Saranno bannati gli utenti promotori di pedofilia e violenza e chiunque faccia apologia di reato. Varrà bannato inoltre chi diffonde dati e informazioni strettamente personali di un'altro utente senza il suo consenso.

8. Sono da escludere gli avatar che rientrino nelle limitazioni del regolamento e con esplicite immagini pornografiche o di anatomia intima.

9. L'autore del post è pienamente responsabile per i contenuti riportati: diffamazioni o violazioni di copyright.

10. Non è possibile per gli utenti effettuare pubblicità all’interno del forum. I post contenenti messaggi pubblicitari verranno cancellati e segnalati come Spam.

11. L'autore di ogni post ha la possibilità di editarlo entro 10 minuti dall'invio. Verificate attentamente i vostri messaggi; passato il termine non sono più modificabili, questo al fine di garantire una coerenza con lo sviluppo degli argomenti.

12. Prima di aprire una discussione in un forum è bene assicurarsi che l'argomento non sia trattato in altre discussioni attualmente attive. Nel caso siano aperte discussioni doppie i moderatori possono decidere di chiuderle e indirizzare gli utenti a quelle già esistenti.

13. Il forum non è una chat, quindi gli utenti non devono intraprendere lunghi botta e risposta con un altro utente, soprattutto se si tratta di questioni personali. Per le conversazioni private devono essere usati i mp o, nel caso di chiacchiere di gruppo, l’apposita sezione “4 chiacchiere”.


COME SCRIVERE SUL FORUM

Il titolo
Il titolo della discussione contiene il tema del messaggio. Deve essere sintetico ma non generico e soprattutto deve essere scritto in italiano corretto, senza abbreviazioni, lettere ripetute o maiuscole dove non necessarie.
Sono da evitare titoli come “Richiesta d’aiuto” o “Problema”.

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Cerco ortopedico - piede rotto (giusto)
AAAAAAAAAAAAIIIIIIII IIIUUUUUUUUUUUTTo! (sbagliato)

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Più il titolo sarà pertinente più la discussione sarà letta da tutti gli utenti del forum.
I moderatori potranno a loro discrezione modificare i titoli ritenuti non idonei.

Il contenuto delle discussioni
Aprire una nuova discussione significa voler condividere con gli altri utenti un problema di salute, chiedere un consiglio o confrontarsi su di un'idea o un'argomento.
Se un utente apre un thread solo per propagandare un'idea, sarà invitato al confronto. Se dopo un primo invito il post non sarà aperto anche alle opinioni degli altri utenti, i moderatori chiuderanno la discussione.

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Nel caso in cui un post contenga linguaggio non adatto alla sezione in cui è contenuto o abbia un contenuto volutamente provocatorio, (atto a far degenerare la discussione o far arrabbiare un utente) i moderatori provvederanno a modificarlo e avvertire l'utente.
Nel caso in cui l'utente persista nel mantenere un linguaggio offensivo o aggressivo dopo il primo avvertimento, riceverà un ban di almeno 3 giorni. Se questo comportamento continuasse anche allo scadere del ban, i moderatori decideranno se bannare nuovamente l'utente in maniera definitiva.
Chi schernisce pubblicamente gli utenti che chiedono aiuto o mette in dubbio la realtà dell'utente e/o della situazione descritta riceverà un'infrazione e in caso avvenga nuovamente un ban fino a 2 giorni.

Citazioni e aforismi
Se si riportano stralci di libri o articoli, citazioni o aforismi all'interno delle discussioni è sempre bene riportare l'autore.
Non è possibile aprire discussioni contenenti esclusivamente citazioni e aforismi, salvo previa autorizzazione via messaggio privato della moderazione.

Sondaggi
Gli utenti dovrebbero evitare di realizzare discussioni di sondaggio: per realizzare un sondaggio chiedere al moderatore della sezione di aprire un thread apposito. Quando si crea un sondaggio è bene motivare chiaramente i quesiti, in modo che non possano essere scambiate per pure provocazioni o scherzi.

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Quotare un messaggio significa citarlo riportandone una parte. Quotare implica ripetere cose che probabilmente gli altri utenti hanno già letto, va fatto solo quando strettamente necessario. Non è necessario quotare interamente il post precedente al proprio se si intende commentarne solo una frase: è bene mantenere la frase in questione e cancellare il resto.

Come aprire una nuova sezione (forum o sub forum)
Per aprire una nuova sezione o un nuovo forum si deve proporre l'argomento all'amministratore e impegnarsi per farlo crescere.
Per proporre una sezione o un forum è necessario che ci siano almeno due utenti interessati e disposti ad animare e moderare la sezione.
Vedi: Come diventare moderatore?


I MODERATORI e L'AUTO-MODERAZIONE

La base su cui si fonda questo forum è l'auto-moderazione, ogni utente è quindi tenuto a rispettare e fare rispettare il regolamento del forum.
I moderatori sono solo un aiuto in più in caso di bisogno.

Come ci comporta con le violazione ai principi di questo forum e del regolamento?
1. si abbandona la discussione evitando di intervenire.
2. si segnala l'abuso con l'apposito strumento (triangolo con punto esclamativo)
3. la segnalazione appare nella sezione dedicata (visibile pubblicamente)
4. i moderatori leggono la segnalazione, rispondono spiegando come intendono agire e si comportano di conseguenza
5. una volta che il moderatore ha risposto non è possibile ribattere se non tramite messaggio privato.

Nel caso vi sia un utente particolarmente molesto, è possibile non visualizzare i suoi post inserendolo tra i propri utenti indesiderati.

In caso si voglia chiarire una particolare situazione con un utente o un moderatore si comunica con l’interessato tramite messaggio privato, NON attraverso discussioni pubbliche.

In caso di infrazioni al regolamento da parte dei moderatori, è possibile sollevare il problema con il moderatore stesso via messaggio privato. In caso non si giunga a una conclusione civile e si ritenga necessario segnalare il problema, è possibile contattare l'amministratore. (Evoh)
NON è possibile discutere pubblicamente delle dinamiche di moderazione del forum. Le discussioni pubbliche verranno eliminate.

ATTENZIONE:
1 - Lo strumento segnalazioni serve a porre in evidenza gravi infrazioni al regolamento
2 - Un messaggio OT non è considerabile una grave infrazione
3 - Non è concesso utilizzare le segnalazioni per provocare altri utenti, innescare polemiche o flames e infastidire intenzionalmente la moderazione.
4 - Le risposte non sono sindacabili pubblicamente. Se non si è d'accordo è possibile comunicare via mp con il moderatore che ha risposto alla segnalazione. Segnalazioni di segnalazioni o di ammonimenti non riceveranno risposta e saranno cancellate.

Non è possibile segnalare i MP. In caso di gravi attacchi personali effettuati tramite messaggio privato gli utenti possono scrivere direttamente all'amministratore del forum.

Chiunque utilizzi impropriamente lo strumento di segnalazione (come da punto 3) riceverà un primo avvertimento e, nel caso in cui dovesse continuare, potrà ricevere un ban della durata massima di 3 giorni.

Come diventare moderatore?
Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

Il compito dei moderatori è:
- animare le discussioni
- facilitare lo scambio di opinioni tutelando la pluralità dei punti di vista
- accogliere i nuovi arrivati
- far rispettare il regolamento

I moderatori:
- rispettano il regolamento (che vale per i moderatori esattamente come per gli utenti)
- sono liberi di esprimersi nei forum seguendo le stesse linee guida degli utenti (post cordiali, non aggressivi, no flames, no attacchi personali, non mettono in dubbio identità o realtà di un utente, ecc)
- NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum (solo gli utenti possono segnalare)
- possono moderare solo le sezioni loro assegnate



PRINCIPI E LINEE GUIDA DEL MODERATORE

Il caposaldo del regolamento è l'auto-moderazione.
L'intervento dei moderatori deve essere quindi, in ordine di priorità:

- Animare: aprire discussioni, accogliere i nuovi, facilitare lo scambio di opinioni (consentendo a tutti di esprimersi) e aiutare gli utenti a districarsi fra le regole del forum e gli strumenti (fratello maggiore)
- Mantenere la rotta: il moderatore deve far si che le discussioni siano sempre on topic, è lecito chiuderle se si esce fuori tema.
- Moderare: (... e far moderare) i toni
- Mantenere la forma: è importante come si scrive, come si fa un titolo, come si imposta una domanda.

I moderatori di sezione lavorano in squadra e tutte le decisioni devono essere condivise, tutte le discussioni tecniche o inerenti la moderazioni devono avvenire via MP o nella sezione del forum privata e dedicata esclusivamente ai moderatori. Il moderatore non deve mai discuterne pubblicamente.

Il moderatore deve animare e pacificare, quindi non deve essere MAI causare volontariamente problemi e dissidi con gli altri moderatori.
Nel caso in cui un moderatore attacchi pubblicamente un altro moderatore per il suo operato, sarà sospeso per una settimana.
Nel caso in cui un moderatore violi il regolamento e/o agisca contro l'interesse del forum e della moderazione, gli altri moderatori possono segnalarlo nel forum moderatori.
Alla terza segnalazione l'amministrazione risponderà entro 5 giorni alla segnalazione e potrà agire con un richiamo formale, con un ban o con la rimozione dall'incarico.

I moderatori dato l'importante ruolo che ricoprono per la comunità del forum devono essere:
- tolleranti
- disponibili
- leali
- imparziali
- punto di riferimento per gli utenti
- da esempio

Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

I moderatori devono rispettare il regolamento e sono liberi di esprimersi nei forum, ma NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum e devono moderare solo le sezioni loro assegnate.
Solo gli utenti possono segnalare, se un moderatore riscontra violazioni nella sezione di sua competenza non segnala ma agisce.
In caso un moderatore noti situazioni particolari in una sezione di un altro moderatore, deve limitarsi a segnalarla tramite messaggio privato.

Se un moderatore dovesse mancare dal forum per più di un mese senza aver comunicato la sua assenza in precedenza, verrà rimosso dal suo incarico.

Regolamento segnalazioni e ban
La sezione dove saranno postate le segnalazioni sarà leggibile a tutti.
Solo i moderatori potranno scrivere in risposta alla segnalazioni
Alla segnalazione di un utente risponde il moderatore della sezione interessato scrivendo come intende agire e motivando proprie decisioni. (può anche decidere di non fare nulla, ma va scritto!)
Nel caso si decidesse di bannare l'utente, verrà scritto direttamente in risposta alla segnalazione e sarà visibile a tutti.
Non saranno poi concesse repliche in risposta al moderatore. Se ci saranno domande/dubbi/problemi andranno gestiti tramite i mp.

Nel caso che la decisione di bannare l’utente derivi non da una segnalazione ma da un ragionamento fatto con altri moderatori, il moderatore deve notificare il ban con un post nel forum moderatori.
Quando si banna un utente è OBBLIGATORIO segnalare la motivazione.



CANCELLAZIONE
Se si desidera cancellare la propria utenza dal forum, è sufficiente inviare un messaggio privato all'amministratore del forum (attualmente Evoh) E una a mail a [email protected] utilizzando la mail d'iscrizione al forum e indicando il proprio nick e la volontà di essere cancellati.
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Emicrania emiplegica sporadica

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  • #31
    Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
    Ciao Stefania. Volevo farti alcune domande.
    E' il primo test genetico che fai? Con quale test hanno iniziato? Ho letto che hai fatto i potenziali evocati e volevo chiederti se sono stati fatti in presenza di crisi ed, in ogni caso, se hanno rilevato qualcosa.
    Vorrei sapere se hai altri familiari con gli stessi sintomi e se ti è stata diagnosticata una emicrania emiplegica familiare o sporadica.

    Ciao
    Ciao daniela sono Stefania.Questo è il primo test genetico che faccio ma non so a cosa sia mirato ma è per la forma sporadica.I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone ma per parecchio tempo con la flunarizina la mia vita era normale.in 8 anni ho cambiato un corteo di farmaci.se mi dai qualche tua "notizia" possiamo parlarne.

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    • #32
      Originariamente inviato da stephy80 Visualizza il messaggio
      Ciao daniela sono Stefania.Questo è il primo test genetico che faccio ma non so a cosa sia mirato ma è per la forma sporadica.I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone ma per parecchio tempo con la flunarizina la mia vita era normale.in 8 anni ho cambiato un corteo di farmaci.se mi dai qualche tua "notizia" possiamo parlarne.
      Ciao Stefania volevo sapere se avevavano dato un nome al tuo test genenetico perchè a me avevano detto che ad oggi non c'era nessun test per la forma sporadica ma per quella familiare ed io ho parlato sia con milano che con il prof Casali dell'ICOT di Latina. Hanno fatto anche a me i potenziali evocati ma in assenza di crisi erano negativi durante la crisi non li hanno fatti perchè la macchina non funzionava quindi sono da ripetere

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      • #33
        Originariamente inviato da enzo71 Visualizza il messaggio
        Ciao Daniela.
        Grazie ancora per avermi risposto. Volevo chiederti se per caso hai mai usato la flunarizina.Infine volevo chiederti se hai fatto una ricerca sulla mutazione del gene ATP1A2.
        Ciao e grazie ancora.
        Enzo
        Si l'ho usata per circa sei mesi nel 2004 poi sono passata al depakin poi l'ho ripresa per circa un mese in associazione al topamax nel 2006 ora no.NO la ricerca per la mutazione del gene ATP1A2 non vogliono ancora farla perchè appartentenendo alla forma sporadica mi hanno detto che anche se mappassero il mio DNA e trovassero delle alterazioni non avendo familiari con la stessa patologia non potrebbero dirmi se quelle alterazioni sono responsabili dei miei sintomi .CIAO

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        • #34
          Originariamente inviato da stephy80 Visualizza il messaggio
          .I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone.
          Eccomi di nuovo. Volevo chiederti se i potenziali evocati sono stati fatti sotto attacco oppure no, perchè prendi in associazione il cortisone e che tipo di riabilitazione fai.

          Saluti

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          • #35
            Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
            Eccomi di nuovo. Volevo chiederti se i potenziali evocati sono stati fatti sotto attacco oppure no, perchè prendi in associazione il cortisone e che tipo di riabilitazione fai.

            Saluti
            Ciao.l'ultima volta che ho fatto i potenziali ero ricoverata e non camminavo avevo l'emiparesi accompagnata da emicrania e crisi lipotimiche.Io faccio i potenziali ogni sei mesi parlo degli evocati e sono sempre stati negativi tranne l'ultima volta,i motori non li avevo mai fatti.In merito il test genetico so solo che stanno analizzando 3 geni e non vogliono il Dna.Il cortisone lo prendo perchè altrimenti non cammino e ci sono dei valori da corrreggere nelle analisi del sangue.Faccio la riabilitazione perchè sia la gamba che il braccio sono rimasti molto compromessi dall'ultimo attacco soprattutto a livello di forza e posizione,faccio la riabilitazione neuromotoria mirata a mettera una "pezza" al danno, ma comunque ho difficoltà perchè non posso passeggiare....insom ma fare una vita normale.Mi dici che accertamenti hai fatto prima di arrivare alla diagnosi?. Ciao

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            • #36
              Ciao e scusa per la risposta ritardataria.
              Mi è stata diagnosticata dopo aver fatto i controlli di routine e l'anamnesi. Ho incontrato nelle mie varie peregrinazioni un neurologo che, allora, era informato in merito a questa espressione di emicrania.
              I potenziali evocati non li ho ancora fatti perchè ogni volta mi viene la crisi e, guarda caso, interrompono l'esame.
              Fammi sapere appena possibile i risultati dei test genetici.

              Salutoni

              Commenta

              • #37
                Salve a tutti.

                Volevo chiedere, alle persone affette da emicrania emiplegica sporadica, se le crisi si manifestano sempre allo stesso modo.

                Saluti

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                • #38
                  Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
                  Volevo chiedere, alle persone affette da emicrania emiplegica sporadica, se le crisi si manifestano sempre allo stesso modo.
                  O almeno quali sono i vostri sintomi.

                  saluti

                  Commenta

                  • #39
                    Ciao Daniela,
                    bhè in merito l'ultimo quesito le crisi non si manifestano sempre nello stesso identico modo ma è ben riconoscibile perchè varia qualcosa del tipo c'è qualche cambiamento sintomatico ma te ne accorgi che ti arriva la crisi.In merito il test genetico non ho avuto nessuna notizia ma pare che ci voglia un anno per avere questo benedetto risultato,quindi dovrei aspettare più o meno maggio e continuando la terapia.Sinceramente non mi va proprio giù anche perchè pare che sarà questo test a confermare la diagnosi, ma io sono sicura che il test sarà negativo....e mi ritrovo con un angoscia bestiale perchè ho chiesto al neurologo cosa succederà nel caso in cui il test dovesse essere negativo e come risposta ho ricevuto un "si vedrà".Per favore mi dici se per te è lo stesso mi pare che il tuo fosse negativo,ti hanno confermato lo stesso la diagnosi?Io avevo anche contattato tramite mail il dott. Marconi ma dovrebbe vedermi ed io non sono nelle condizioni di viaggiare infatti ho fatto l'altro giorno il controllo e devo ripetere per l'ennesima volta la risonanza magnetica.Attendo una tua risposta.ciao Stefania.

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                    • #40
                      Originariamente inviato da stephy80 Visualizza il messaggio
                      Ciao Daniela,
                      Per favore mi dici se per te è lo stesso mi pare che il tuo fosse negativo,ti hanno confermato lo stesso la diagnosi?
                      Non è corretto dire che fosse negativo. All'interno del test sono stati trovati dei polimorfismi, quindi delle alterazioni, però non avendo familiari con cui confrontare questo test, loro non sono in gradi di dire se le stesse siano responsabili della mia sintomatologia.
                      La diagnosi è stata fatta solo in base ai sintomi.

                      P.S. Comunque per i test genetici a me hanno iniziato con quello per il calcio, avrebbero dovuto procedere con quello per il sodio e per il sodio-potassio, ma si sono fermati al primo di questi, motivandosi che tanti gli sporadici sarebbero risultati negativi a tutti e tre i test e quindi è inutile farli.

                      Saluti

                      Daniela

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                      • #41
                        Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                        Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
                        Salve a tutti :joker:

                        Qualcuno di Voi conosce oppure è affetto/a dalla stessa sciagura?

                        Saluti
                        salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

                        Commenta

                        • #42
                          Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                          Originariamente inviato da rita1976 Visualizza il messaggio
                          salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.
                          Ciao Rita e benvenuta a bordo dell'Arca , l'emicrania emiplegica e' una forma molta rara di emicrania e i medici la stanno studiando molto attentamente.

                          Non so molto di questo tipo di emicrania,se non ricordo male i triptani sono con****ndicati in quanto possono causare febbre e crisi epilettiche ( mi riferisco all'emiplegica famigliare per cui non so se anche per la sporadica è lo stesso ).

                          Mi sento solo di dirti di non smettere di lottare e di non perdere mai la speranza di poter stare meglio.....tanti medici stanno lavorando non dimenticarlo e c'è da credere che troveranno una cura mirata per la tua malattia . Ti abbraccio forte cara Rita e quando ti va ....vieni a trovarci.

                          Una serena Pasqua, a presto
                          Be the change you want to see in the world.
                          (Mahatma Gandhi)

                          Commenta

                          • #43
                            Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                            Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

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                            • #44
                              Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                              Originariamente inviato da danela1 Visualizza il messaggio
                              Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra
                              Bentornata Danela Purtroppo capita anche questo, che una persona in preda ad un attacco si veda finire in psichiatria. Ne ho sentite di cose di questo tipo, spesso si fermano all'apparenza con una faciloneria impressionante o forse è solo ignoranza perchè diciamolo pure ci sono ancora neurologi che di cefalea non capiscono un tubo :thumbsdow

                              Hai poi provato a contattare il dott. Marconi ? Se non l'hai fatto provaci secondo me ti può aiutare, chiedere non costa nulla ed è meglio non lasciare nulla di intentato.
                              Be the change you want to see in the world.
                              (Mahatma Gandhi)

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                              • #45
                                Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

                                Si, ci sono stata, ma non è riuscito a risolvere il bandolo della matassa. Inoltre non ha potuto farmi fare i test genetici perchè non ha trovato altre persone in famiglia che hanno gli stessi sintomi.
                                Nell'ultima occasione, esperienza di pronto soccorso, mi hanno tenuto in una stanza da sola, in coma, paralizzata per metà corpo ed in preda a convulsioni.
                                Il mio compagno si è arrabbiato perchè a controllarmi non c'era nessuno e, se non fosse stato per lui che aveva capito che mi stava succedendo qualcosa, oltre alla beffa, avrei subito il danno (ulteriore).

                                Saluti e spero che le esprerienze delle altre persone non siano simili alle mie.

                                Danela

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