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Regolamento

I PRINCIPI

Il forum di Sanihelp.it è un punto di incontro e confronto, un forum libero, privo di ogni censura preventiva. Questo forum è una comunità di aiuto e supporto reciproco in cui ognuno contribuisce cercando di essere d'aiuto e portando il proprio punto di vista riguardo i diversi temi trattati.

Nel forum ciascuno è libero di esprimere la sua opinione, mantenendo però un atteggiamento di educato rispetto nei confronti delle idee diverse. Il forum è uno spazio civile e gradevole: gli utenti non devono essere intolleranti e aggressivi, ma propositivi e disponibili, moderando il proprio linguaggio e consentendo così di ridurre al minimo l'attività di moderazione.

Lo staff di Sanihelp.it si riserva il diritto di eliminare l'iscrizione al forum, di cancellare discussioni e messaggi senza alcun preavviso.


GLI UTENTI
Gli utenti sono suddivisi in quattro categorie.

- Amministratore:
gestisce il forum in tutte le sue parti, appartiene allo staff di sanihelp.it
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- Utenti Bannati:
un utente bannato può accedere al forum ma non parteciparvi. Si è bannati se non si rispetta il regolamento, il ban può essere imposto per un periodo di tempo limitato o per sempre. Nei casi più gravi può essere bannato anche l'indirizzo IP.

Utenti e reputazione
Ogni 365 giorni di permanenza sul forum si guadagnano 10 punti.
Ogni 10.000 messaggi e 1.000 punti reputazione si guadagna un punto di potenza nell'assegnazione della reputazione ad altri utenti.
Un utente per poter assegnare reputazione deve avere almeno 15 punti e aver scritto 30 messaggi.
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Prima di poter assegnare la reputazione allo stesso utente è necessario assegnarla a 15 utenti differenti.
Reputazione e i commenti non sono anonimi

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Dato l'alto numero di utenti iscritti al forum, tutti i nomi più comuni sono già presenti.
Consigliamo di scegliere un nome particolare che contenga dei numeri e che non contenga trattini, simboli o caratteri speciali.
Per tutelare la privacy personale suggeriamo inoltre di non utilizzare nome e cognome completi all'interno del nickname.

Il nickname e la firma non devono contenere testi offensivi o provocatori, non è inoltre possibile utilizzare come nickname un nome attribuibile a una professione medica se non si è un professionista collaboratore della redazione di Sanihelp.it (es: psicologo, dottore, urologo).
Se si desidera cambiare il nickname è possibile farlo inviando un messaggio privato all'amministrazione (Evoh).

La frase è modificabile autonomamente dal pannello di controllo personale.
Nel caso in cui venga inserito un contenuto non idoneo i moderatori provvederanno ad avvisare l'utente con un messaggio personale.
Se dopo la richiesta di modifica la frase resta invariata, i moderatori sono autorizzati a cancellarla.
Se si dovessero inserire nuovamente contenuti offensivi nella frase, verrà assegnato un ban di almeno 3 giorni.


LEGGI DELLO STATO E INTERNET

Per non incorrere in spiacevoli conseguenze, ricordiamo agli utenti che su questo forum vigono tutte le leggi dello Stato italiano.
Ogni utente è responsabile dei contenuti che pubblica e tutti, utenti, moderatori e amministratori, possono rivolgersi alla Polizia per far rispettare la legge o per tutelarsi.
Tafferugli verbali, consigli e provocazioni non sono considerati reati, i reati sono cose ben più gravi che la coscienza di ciascuno riesce facilmente a identificare.
Vi ricordiamo inoltre che, come cita la locuzione latina: Verba volant, scripta manent.


REGOLE GENERALI

1. Non è permesso pubblicare:
- indirizzi email
- numeri telefonici
- il contenuto di email private e messaggi privati (MP) anche se si è in possesso dell'autorizzazione del mittente
- pubblicare messaggi pubblicitari o link

2. I moderatori hanno il compito di animare e moderare le discussioni e di controllare che nessuno violi il regolamento del forum.
I moderatori potranno ammonire, avvertire, bannare gli utenti che non rispetteranno il regolamento ed editare, spostare, chiudere e cancellare una discussione o un post.

3. Chiunque abbia un comportamento in contrasto con il regolamento del forum potrà veder cancellati i propri interventi ed essere bannato da esso, fino all'esclusione permanente nei casi più gravi. L'esclusione permanente è da intendersi estesa anche a eventuali alias.

4. Gli argomenti dei post inseriti in una discussione devono essere inerenti al tema deciso dall'autore delle discussione. I moderatori possono cancellare o spostare in un altro forum gli interventi che saranno giudicati fuori tema (OT).

5. Un utente che si ritenga ingiustamente sanzionato ha facoltà di chiedere chiarimenti via messaggio privato o email. Nel caso questo non avvenga e vengano creati post e discussioni polemiche, saranno cancellate.

6. Il moderatore NON cancella o corregge discussioni o post su richiesta.

7. Saranno bannati gli utenti promotori di pedofilia e violenza e chiunque faccia apologia di reato. Varrà bannato inoltre chi diffonde dati e informazioni strettamente personali di un'altro utente senza il suo consenso.

8. Sono da escludere gli avatar che rientrino nelle limitazioni del regolamento e con esplicite immagini pornografiche o di anatomia intima.

9. L'autore del post è pienamente responsabile per i contenuti riportati: diffamazioni o violazioni di copyright.

10. Non è possibile per gli utenti effettuare pubblicità all’interno del forum. I post contenenti messaggi pubblicitari verranno cancellati e segnalati come Spam.

11. L'autore di ogni post ha la possibilità di editarlo entro 10 minuti dall'invio. Verificate attentamente i vostri messaggi; passato il termine non sono più modificabili, questo al fine di garantire una coerenza con lo sviluppo degli argomenti.

12. Prima di aprire una discussione in un forum è bene assicurarsi che l'argomento non sia trattato in altre discussioni attualmente attive. Nel caso siano aperte discussioni doppie i moderatori possono decidere di chiuderle e indirizzare gli utenti a quelle già esistenti.

13. Il forum non è una chat, quindi gli utenti non devono intraprendere lunghi botta e risposta con un altro utente, soprattutto se si tratta di questioni personali. Per le conversazioni private devono essere usati i mp o, nel caso di chiacchiere di gruppo, l’apposita sezione “4 chiacchiere”.


COME SCRIVERE SUL FORUM

Il titolo
Il titolo della discussione contiene il tema del messaggio. Deve essere sintetico ma non generico e soprattutto deve essere scritto in italiano corretto, senza abbreviazioni, lettere ripetute o maiuscole dove non necessarie.
Sono da evitare titoli come “Richiesta d’aiuto” o “Problema”.

esempio Titolo:
Cerco ortopedico - piede rotto (giusto)
AAAAAAAAAAAAIIIIIIII IIIUUUUUUUUUUUTTo! (sbagliato)

L'autore del primo post della discussione da l'indirizzo tematico della discussione.
Più il titolo sarà pertinente più la discussione sarà letta da tutti gli utenti del forum.
I moderatori potranno a loro discrezione modificare i titoli ritenuti non idonei.

Il contenuto delle discussioni
Aprire una nuova discussione significa voler condividere con gli altri utenti un problema di salute, chiedere un consiglio o confrontarsi su di un'idea o un'argomento.
Se un utente apre un thread solo per propagandare un'idea, sarà invitato al confronto. Se dopo un primo invito il post non sarà aperto anche alle opinioni degli altri utenti, i moderatori chiuderanno la discussione.

Il contenuto dei post

Gli utenti sono invitati a non scrivere in maiuscolo dove non necessario, poiché il maiuscolo indica che si sta urlando.
All'interno dei messaggi possono essere inserite le Emoticons. Il loro impiego nei topic è affidato al buon senso degli utenti, è consigliabile tuttavia non eccedere nel loro utilizzo.
Il linguaggio all'interno dei post deve essere cortese e rispettoso delle diverse opinioni degli altri utenti.
Nel caso in cui un post contenga linguaggio non adatto alla sezione in cui è contenuto o abbia un contenuto volutamente provocatorio, (atto a far degenerare la discussione o far arrabbiare un utente) i moderatori provvederanno a modificarlo e avvertire l'utente.
Nel caso in cui l'utente persista nel mantenere un linguaggio offensivo o aggressivo dopo il primo avvertimento, riceverà un ban di almeno 3 giorni. Se questo comportamento continuasse anche allo scadere del ban, i moderatori decideranno se bannare nuovamente l'utente in maniera definitiva.
Chi schernisce pubblicamente gli utenti che chiedono aiuto o mette in dubbio la realtà dell'utente e/o della situazione descritta riceverà un'infrazione e in caso avvenga nuovamente un ban fino a 2 giorni.

Citazioni e aforismi
Se si riportano stralci di libri o articoli, citazioni o aforismi all'interno delle discussioni è sempre bene riportare l'autore.
Non è possibile aprire discussioni contenenti esclusivamente citazioni e aforismi, salvo previa autorizzazione via messaggio privato della moderazione.

Sondaggi

Gli utenti dovrebbero evitare di realizzare discussioni di sondaggio: per realizzare un sondaggio chiedere al moderatore della sezione di aprire un thread apposito. Quando si crea un sondaggio è bene motivare chiaramente i quesiti, in modo che non possano essere scambiate per pure provocazioni o scherzi.

Funzione Quote
Quotare un messaggio significa citarlo riportandone una parte. Quotare implica ripetere cose che probabilmente gli altri utenti hanno già letto, va fatto solo quando strettamente necessario. Non è necessario quotare interamente il post precedente al proprio se si intende commentarne solo una frase: è bene mantenere la frase in questione e cancellare il resto.

Come aprire una nuova sezione (forum o sub forum)
Per aprire una nuova sezione o un nuovo forum si deve proporre l'argomento all'amministratore e impegnarsi per farlo crescere.
Per proporre una sezione o un forum è necessario che ci siano almeno due utenti interessati e disposti ad animare e moderare la sezione.
Vedi: Come diventare moderatore?


I MODERATORI e L'AUTO-MODERAZIONE

La base su cui si fonda questo forum è l'auto-moderazione, ogni utente è quindi tenuto a rispettare e fare rispettare il regolamento del forum.
I moderatori sono solo un aiuto in più in caso di bisogno.

Come ci comporta con le violazione ai principi di questo forum e del regolamento?
1. si abbandona la discussione evitando di intervenire.
2. si segnala l'abuso con l'apposito strumento (triangolo con punto esclamativo)
3. la segnalazione appare nella sezione dedicata (visibile pubblicamente)
4. i moderatori leggono la segnalazione, rispondono spiegando come intendono agire e si comportano di conseguenza
5. una volta che il moderatore ha risposto non è possibile ribattere se non tramite messaggio privato.

Nel caso vi sia un utente particolarmente molesto, è possibile non visualizzare i suoi post inserendolo tra i propri utenti indesiderati.

In caso si voglia chiarire una particolare situazione con un utente o un moderatore si comunica con l’interessato tramite messaggio privato, NON attraverso discussioni pubbliche.

In caso di infrazioni al regolamento da parte dei moderatori, è possibile sollevare il problema con il moderatore stesso via messaggio privato. In caso non si giunga a una conclusione civile e si ritenga necessario segnalare il problema, è possibile contattare l'amministratore. (Evoh)
NON è possibile discutere pubblicamente delle dinamiche di moderazione del forum. Le discussioni pubbliche verranno eliminate.

ATTENZIONE:
1 - Lo strumento segnalazioni serve a porre in evidenza gravi infrazioni al regolamento
2 - Un messaggio OT non è considerabile una grave infrazione
3 - Non è concesso utilizzare le segnalazioni per provocare altri utenti, innescare polemiche o flames e infastidire intenzionalmente la moderazione.
4 - Le risposte non sono sindacabili pubblicamente. Se non si è d'accordo è possibile comunicare via mp con il moderatore che ha risposto alla segnalazione. Segnalazioni di segnalazioni o di ammonimenti non riceveranno risposta e saranno cancellate.

Non è possibile segnalare i MP. In caso di gravi attacchi personali effettuati tramite messaggio privato gli utenti possono scrivere direttamente all'amministratore del forum.

Chiunque utilizzi impropriamente lo strumento di segnalazione (come da punto 3) riceverà un primo avvertimento e, nel caso in cui dovesse continuare, potrà ricevere un ban della durata massima di 3 giorni.

Come diventare moderatore?
Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

Il compito dei moderatori è:
- animare le discussioni
- facilitare lo scambio di opinioni tutelando la pluralità dei punti di vista
- accogliere i nuovi arrivati
- far rispettare il regolamento

I moderatori:
- rispettano il regolamento (che vale per i moderatori esattamente come per gli utenti)
- sono liberi di esprimersi nei forum seguendo le stesse linee guida degli utenti (post cordiali, non aggressivi, no flames, no attacchi personali, non mettono in dubbio identità o realtà di un utente, ecc)
- NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum (solo gli utenti possono segnalare)
- possono moderare solo le sezioni loro assegnate



PRINCIPI E LINEE GUIDA DEL MODERATORE

Il caposaldo del regolamento è l'auto-moderazione.
L'intervento dei moderatori deve essere quindi, in ordine di priorità:

- Animare: aprire discussioni, accogliere i nuovi, facilitare lo scambio di opinioni (consentendo a tutti di esprimersi) e aiutare gli utenti a districarsi fra le regole del forum e gli strumenti (fratello maggiore)
- Mantenere la rotta: il moderatore deve far si che le discussioni siano sempre on topic, è lecito chiuderle se si esce fuori tema.
- Moderare: (... e far moderare) i toni
- Mantenere la forma: è importante come si scrive, come si fa un titolo, come si imposta una domanda.

I moderatori di sezione lavorano in squadra e tutte le decisioni devono essere condivise, tutte le discussioni tecniche o inerenti la moderazioni devono avvenire via MP o nella sezione del forum privata e dedicata esclusivamente ai moderatori. Il moderatore non deve mai discuterne pubblicamente.

Il moderatore deve animare e pacificare, quindi non deve essere MAI causare volontariamente problemi e dissidi con gli altri moderatori.
Nel caso in cui un moderatore attacchi pubblicamente un altro moderatore per il suo operato, sarà sospeso per una settimana.
Nel caso in cui un moderatore violi il regolamento e/o agisca contro l'interesse del forum e della moderazione, gli altri moderatori possono segnalarlo nel forum moderatori.
Alla terza segnalazione l'amministrazione risponderà entro 5 giorni alla segnalazione e potrà agire con un richiamo formale, con un ban o con la rimozione dall'incarico.

I moderatori dato l'importante ruolo che ricoprono per la comunità del forum devono essere:
- tolleranti
- disponibili
- leali
- imparziali
- punto di riferimento per gli utenti
- da esempio

Per essere un moderatore è necessario innanzitutto condividere a pieno il regolamento del forum e aderire ai principi e linee guida del moderatore.
Per diventare moderatore si deve inoltrare una richiesta all'amministratore tramite messaggio privato, tale richiesta deve essere circostanziata a una sezione o a un forum in particolare e motivata.
La richiesta di diventare moderatore sarà valutata dall'amministrazione in base alla necessità del forum.
La moderazione è un lavoro di squadra. Il moderatore o i moderatori della sezione che si desidera moderare devono accettare la proposta.

I moderatori devono rispettare il regolamento e sono liberi di esprimersi nei forum, ma NON possono segnalare messaggi in NESSUN forum e devono moderare solo le sezioni loro assegnate.
Solo gli utenti possono segnalare, se un moderatore riscontra violazioni nella sezione di sua competenza non segnala ma agisce.
In caso un moderatore noti situazioni particolari in una sezione di un altro moderatore, deve limitarsi a segnalarla tramite messaggio privato.

Se un moderatore dovesse mancare dal forum per più di un mese senza aver comunicato la sua assenza in precedenza, verrà rimosso dal suo incarico.

Regolamento segnalazioni e ban
La sezione dove saranno postate le segnalazioni sarà leggibile a tutti.
Solo i moderatori potranno scrivere in risposta alla segnalazioni
Alla segnalazione di un utente risponde il moderatore della sezione interessato scrivendo come intende agire e motivando proprie decisioni. (può anche decidere di non fare nulla, ma va scritto!)
Nel caso si decidesse di bannare l'utente, verrà scritto direttamente in risposta alla segnalazione e sarà visibile a tutti.
Non saranno poi concesse repliche in risposta al moderatore. Se ci saranno domande/dubbi/problemi andranno gestiti tramite i mp.

Nel caso che la decisione di bannare l’utente derivi non da una segnalazione ma da un ragionamento fatto con altri moderatori, il moderatore deve notificare il ban con un post nel forum moderatori.
Quando si banna un utente è OBBLIGATORIO segnalare la motivazione.



CANCELLAZIONE
Se si desidera cancellare la propria utenza dal forum, è sufficiente inviare un messaggio privato all'amministratore del forum (attualmente Evoh) E una a mail a [email protected] utilizzando la mail d'iscrizione al forum e indicando il proprio nick e la volontà di essere cancellati.
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Emicrania emiplegica sporadica

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  • #16
    Caro Enzo, non ho mai sentito parlare di questa malattia, ho guardato in internet per vedere di cosa si tratta ed in effetti è una malattia rara e ci sono pochi casi in tutto il mondo. Ho visto che c'è questa associazione: Emiplegia Alternante - Home
    non so se la conosci già ma qui puoi trovare genitori con figli affetti da questa sindrome e molte informazioni utili. Altro purtroppo non so dirti, capisco il dramma che stai vivendo perchè non c'è nulla di peggio per un genitore che vedere il proprio figlio star male e non poter fare nulla per aiutarlo. C'è da augurarsi che la ricerca riesca al più prestro a trovare il modo per aiutare tutti i bambini affetti da questa rara sindrome. Lo spero con tutto il cuore, un bacino alla tua piccolina.
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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    • #17
      Grazie Diana per avermi scritto e di esserti preoccupata di andare a vedere di cosa si tratti questa sindrome.
      Il sito che mi hai dato tu lo conosco benissimo. Non so quante volte sono andato con la speranza di avere qualche buona notizia.
      Siccome è l'unica associazione ti posso dire che grazie a tutti i parenti, gli amici e colleghi di lavoro (circa trecento persone) mi stanno aiutando a sostenere tramite il 5 per mille dalla dichiarazione dei redditi a questa A.I.S.EA, con la speranza che un giorno possano trovare una efficace cura.
      Non riesco proprio a farmi capace. Oggi nel 2008 siamo arrivati addirittura ad esplorare il pianeta marte e poi non riusciamo a combattere alcune malattie e dobbiamo vivere in queste condizioni noi e i nostri figli. Adesso il dramma è ancora "lieve", ma ti immagini tra qualche anno quando la piccola Federica avrà non sò 20 anni ed improvvisamente si troverà paralizzata nel letto per qualche giorno, poi si riprende, poi ancora si paralizza,ecc.....Ma che vita è.
      Sto malissimo.
      Scusa questo mio sfogo. Ma ne sento proprio il bisogno...........

      Prego vivamente chi fosse a conoscenza di ulteriri novità a riguardo di questa sindrome di Emiplegia Alternante, di farmi sapere. Sono anche disposto ad andare a l'estero pur di aiutare mia figlia a trascorrere una vita sana e serena.
      Ti saluto e ti abbraccio Diana e grazie di cuore per l'interessamento.

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      • #18
        Caro Enzo non ti devi scusare di nulla, sfogati finchè vuoi che ne hai tutto il diritto col dispiacere che hai nel cuore, sai che questo spazio è sempre aperto a tutti quelli che vogliono provare ad alleggerirsi l'anima lasciando qui un pò del loro dolore. Immaginavo che tu conoscessi l'associazione che ti ho segnalato e sono sicura che se arriveranno novità sarà tra i primi a saperlo e a comunicarvelo.
        Ricordo che tempo fà vidi in televisione il Prof. Angelo Vescovi che lavora al San Raffaele di Milano e si occupa di malattie rare, forse se già non l'avete fatto potreste contattarlo, mi è parso una persona molto disponibile e preparata.Vorrei tanto poterti aiutare a far star bene la tua piccola e ti prometto che se dovessi sentire qualche notizia te lo dirò, non vi dimentico, come si può dimenticare un angioletto che soffre ?
        Passa quando vuoi Enzo che sei sempre ben accetto, un forte abbraccio e un bacino a Federica
        Be the change you want to see in the world.
        (Mahatma Gandhi)

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        • #19
          CIao Enzo, non posso aiutarti se non esprimendoti tutta la mia solidarietò. In bocca al lupo sincero a te e alla tua bambina! Coraggio!

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          • #20
            Buongiorno a tutti,
            questa è la mia prima volta su un Forum ( e forse non sono nella sezione giusta..??). Oggi sono andata al centro cefalee del Policlinico Tor Vergata perchè dopo dieci anni di sinusite, diagnosticata come cronica, mi sono ritrovata con una cefalea tensiva!Mi hanno prescritto il Fluxarten. Visto il mondo complesso delle cefalee e delle emicranie ho paura di entrare in circolo vizioso e veramente ingarbugliato...ma gli attacchi di mal di testa sono molto forti e durano anche 4 giorni di seguito. Capisco molto bene come ci sente e volevo esprimere tutto il mio appoggio morale!!!Ciao a tutti. Pamelie

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            • #21
              Ciao Pamelie e benvenuta Riporto il tuo messaggio nella discussione Cefalea muscolo tensiva, perchè qui stiamo parlando di un altro tipo di cefalea.
              Ci troviamo di là, :wave:
              Be the change you want to see in the world.
              (Mahatma Gandhi)

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              • #22
                messaggio per enzo

                Ciao enzo sono Stefania capisco benissimo la tua richiesta d'aiuto perchè non è facile convivere con un problema che abbia causa sconosciute ma che sia invalidante.Io ho questo disturbo da 8 anni ma mai nessuno mi ha dato ascolto e di medici ne ho girati tanti anche fuori dalla puglia,io non ho nè epilessia nè nistagmo.Posso solo dirti che mi ritrovo con un'emiparesi con cause sconosciute attribuite probabilmente all'emicrania emiplegica e che proprio oggi sono ritornata nel laboratorio di genetica perchè il san Raffaele di Milano ha accettato di analizzare il mio campione.Io non ho idea di che esami strumentali abbia fatto tua figlia ma la mia situazione è stata chiarita meglio con i potenziali evocati sia motori che somatosensoriali.Mi auguro che si risolva presto la tua situazione ....a volte anche solo poter parlare con qualcuno che vive una situazione simile alla tua aiuta a sentirsi meno soli.

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                • #23
                  emiplegia alternante

                  Ciao Stefy e grazie per avermi risposto.
                  A mia figlia le hanno pratico due risonanze magnetiche. La prima ad un mese di vita e la seconda anche con contrasto a sei mesi con risultato: nessuna anomalia. Poi sei EEG, di cui le prime quattro niente mentre le ultime due un focolaio all'emisfero sx.
                  poi una serie di indagini tra cui l'acido lattico ematico:nella norma.
                  Mi spiegheresti cortesemente che sono i potenziali evocati motori e somatosensoriali?
                  Grazie ciao.

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                  • #24
                    Messaggio Per Enzo 71

                    Ciao Enzo purtroppo sto cercando di risponderti ma il messaggio non appare.Allora i potenziali evocati sono degli esami relativi lo studio del sistema nervoso centrale,quelli motori valutano la funzionalità delle vie motorie tramite stimolazione magnetica, mentre quelli somatosensorialianal izzano la risposta nervosa ad uno stimolo esterno tramite elettrodi.Nonostante i tanti esami che ho fatto ho una diagnosi aperta e sono costretta a convivere con queste paralisi che vanno e vengono e che mi limitano molto la vita essendo costretta ad aver quasi sempre bisogno di qualcuno.Il mio problema è la rabbia di non sapere effettivamente perchè o cos'ho .... è l'unica condizione che potrebbe farmi accettare questa sciagura.Nonostante tutto la vita continua ed inaspettatamente mi trovo a gioire di cose che per tanti passano inosservate.Buona domenica.

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                    • #25
                      Originariamente inviato da enzo71 Visualizza il messaggio
                      Ciao a tutti.
                      C'è qualcuno che può aiutarmi a combattere la sindrome di Emiplegia Alternante?
                      Ciao enzo71, scusa per il ritardo della risposta.
                      Anche io soffro di crisi epilettiche e a volte il nistagmo. Da quello che so, questo tipo di emicrania potrebbe essere slatentizzata da un semplice trauma. Il caso della tua bambina però è diverso in quanto l'emicrania emiplegica alternante colpisce solo i bambini ed, in teoria, col crescere potrebbe svanire a avere riduzioni delle crisi sempre se trattata nel modo opportuno. Tieni quindi sempre sotto controllo tua figlia con le analisi. Io il tompamax l'ho sospeso perchè mi casuava problemi all'occhio.
                      Ho fatto di tutto e tutto negatico: potenziali evocati (ma in assenza di crisi); risonanze magnetiche; EEG; EEG delle 24 ore; EEG da privazione di sonno; ricerche per le mutazioni melas. I test genetici per il canale del calcio non sono stati di aiuto, in quanto, non avendo altri casi in famiglia, non è stato possibile il confronto anche se sono stati evidenziate del polimorfismi.
                      Forse potrebbe essere d'aiuto un VIDEO EEG in presenza di crisi epilettiche che io non ho ancora fatto.
                      Io ho contattato la Bastistini a Siena, Marconi a Grosseto e Pierelli a Latina che è collegato con Casali per i test genetici mentre gli altri due sono collegati con il San Raffaele di Milano.

                      Auguri per tua figlia

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                      • #26
                        Originariamente inviato da stephy80 Visualizza il messaggio
                        proprio oggi sono ritornata nel laboratorio di genetica perchè il san Raffaele di Milano ha accettato di analizzare il mio campione.
                        Ciao Stefania. Volevo farti alcune domande.
                        E' il primo test genetico che fai? Con quale test hanno iniziato? Ho letto che hai fatto i potenziali evocati e volevo chiederti se sono stati fatti in presenza di crisi ed, in ogni caso, se hanno rilevato qualcosa.
                        Vorrei sapere se hai altri familiari con gli stessi sintomi e se ti è stata diagnosticata una emicrania emiplegica familiare o sporadica.

                        Ciao

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                        • #27
                          Ciao Danela.
                          Grazie mille per avermi risposto. Meno male che ogni tanto ritorno a fare un giro su questo sito.
                          Vorrei farti tante domande per cercare di capire meglio se il tuo problema è simile a quello di mia figlia o viceversa e quindi di capire se mia figlia è affetta da emicrania emiplegica oppure se tu sei affetta da emiplegia alternante.
                          Ultimamente infatti sono venuto a conoscenza che ci sono stati anche casi di persone adulte e non piu' solo di bambini. C'è stato un caso in america ad esempio dove la madre di due bambini ha inziato anche lei ad avere gli stessi sintomi dei figli (quindi in tarda età).
                          Innanzitutto a che età hai avuto i primi sintomi di nistagmo e di crisi epilettiche. Inoltre se hai mai notato di soffrire di crisi emiplegiche dopo essere uscita di casa in pieno inverno e di aver quindi subito uno sbalzo di temperatura. Poi se le paralisi si sono alternate lato dx e lato sx con giorni intermedi che stai bene.Infine se ti è mai capitato di subire un attacco emiplegico di tipo bilaterale (completamente paralizzata) e non riuscivi nemmeno a parlare.
                          Un ultima cosa che tipo di problema a l'occhio ti ha portato il topamax?
                          Perchè anche mia figlia ha avuto un periodo in cui le lacrimava l'occhio dx e poi un altro periodo sempre a l'occhio dx che era infiammato e pieno di sangue. Tutte queste cose però sono scomparse da sole.
                          Ti saluto e ti faccio i miei migliori auguri.
                          Enzo71

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                          • #28
                            Ciao Enzo, auguri anche a te per la tua Federica. Falle un bacino da parte mia .
                            Be the change you want to see in the world.
                            (Mahatma Gandhi)

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                            • #29
                              Ciao Enzo spero tua figlia stia meglio;ora cercherò di rispondere alle tue domande. Il topamax l'ho sospeso perchè mi ha portato un glaucoma mentre la lacrimazione come la rinorrea sono sintomi comuni durante le crisi.(a me succede sempre ).Io ho cominciato a soffrire nel 2003 quando avevo 30 anni ed ho subito sofferto di paralisi all'emisoma sx con afasia motoria mioclonie e a volte convulsioni,però solo la parte sx del corpo si paralizza.Sono invece completamente paralizzata quando vado in coma ed ho si un peggioramento durante i cambi stagionali ma in particolare quando viene il freddo.

                              Ciao, Danela

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                              • #30
                                Ciao Daniela.
                                Grazie ancora per avermi risposto. Volevo chiederti se per caso hai mai usato la flunarizina.Infine volevo chiederti se hai fatto una ricerca sulla mutazione del gene ATP1A2.
                                Ciao e grazie ancora.
                                Enzo

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                                Sto operando...
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